2024-05-07@07:03:26 GMT
۴۹ نتیجه - (۰.۰۳۷ ثانیه)
جدیدترین‌های «کودک پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
رئیس پلیس راهنمایی و رانندگی فرماندهی انتظامی استان اصفهان گفت:چندی پیش از طریق مسؤولان کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب العلاج مطلع شدیم ۲ کودک پروانه‌ای که تحت پوشش این کانون قرار دارند یکی از آرزو‌های خود را پلیس شدن اعلام کردند. علی اصغر زارع افزود: موضوع به اطلاع فرمانده انتظامی استان رسیده و با تدبیر وی قرار بر این شد تا برنامه‌ای برای برآورده کردن آرزوی این کودکان توسط پلیس راهور استان ترتیب داده شود. او گفت: کارشناسان این پلیس در محل کانون حضور یافته و ضمن دیدار و گفتگو با مسؤولان کانون و خانواده کودکان پروانه‌ای لباس همیار پلیس را بر تن آنان کرده و سپس این کودکان در خودروی پلیس راهور سوار شده و به گشت‌زنی...
به گزارش خبرنگار مهر، چهل و دومین قسمت از برنامه «نقد سینما» شب گذشته ۲۶ آبان ماه روی آنتن شبکه چهار سیما رفت و در «میز گفتگوی ویژه» میزبان سیدمحمد حسینی مدیرعامل انجمن سینمای انقلاب و دفاع مقدس و عضو شورای پروانه ساخت با موضوع «آسیب شناسی فرآیند صدور پروانه ساخت» بود. وی ابتدا درباره وضعیت انجمن سینمای انقلاب و دفاع مقدس در جشنواره فجر امسال مطرح کرد: امسال مسیر خوبی طی شده است و انشالله مسیر تحولی پیش رو داریم. تعداد آثار هم به لحاظ کیفی و هم کمی رو به افزایش است و امیدواریم بتوانیم به اوج دهه ۷۰ بازگردیم. امیررضا مافی ابتدای بحث مطرح کرد: من خودم تعبیر فسیل‌زدگی را از شما وام می‌گیرم. در حال حاضر...
روابط عمومی شرکت اسنپ، ضمن قدردانی از مشارکت کاربران و اعتمادشان به طرح‌های نیکوکاری باشگاه مشتریان و به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای اعلام کرد: «کاربران اسنپ ۲۱۹ هزار و ۵۲۵ مرتبه در این طرح مشارکت کرده‌اند و اسنپ در مجموع مبلغ ۸۷۸ میلیون و ۱۰۰ هزار تومان برای تامین هزینه‌های درمان و داروی هزار و ۳۲ کودک پروانه‌ای به خانه‌ی ای بی پرداخت کرده است.» آشنایی با کودکان پروانه‌ای و خانه ای بی در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران مانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به‌شدت شکننده است، با اندکی تماس دچار تاول می‌شود و با پیشروی زخم به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار...
ویدئویی از درخواست یک کودک پروانه‌ای از وزیر امور خارجه: برای یک بار هم که شده دست من و چند نفر از دوستانم را بگیرید و به جوامع بین‌الملل ببرید تا دنیا ببینند که تحریم‌ها با ما چه کرده است. ۱۴۰۱ دوشنبه ۱۴ آذر | ساعت:10:34 دانلودDownload کلیدواژه: وزیر امور خارجه کودک پروانه‌ای جوامع بین‌الملل اخبار مرتبط نظرات ارسال نظر ارسال آخرین اخبار درخواست کودک پروانه‌ای از وزیر امور خارجه دانلود مداحی با نوای حاج محمود کریمی دانلود مداحی با نوای حاج محمود کریمی دانلود مداحی با نوای حاج محمود کریمی نخستین تصاویر از توله یوزهای پاییزی پارک ملی توران صفحه نخست سیاسی اجتماعی اقتصادی فرهنگ و هنر بین الملل مذهبی ورزشی چندرسانه ای ویژه های دانا عناوین کل...
دریافت 1 MB کد خبر 725701 برچسب‌ها وزارت امور خارجه کودکان بيماران پروانه‌اى
امیر حسین وحدت پرست در حمایت از بیماران کودک پروانه ای، ۱۶۹۳ پله ۱۴۸ طبقه برج میلاد را به صورت جفت پا بالا رفت.وی با اشاره به اهمیت توجه به وضعیت این کودکان، گفت: با کمک خداوند و به عنوان یک جوان ایرانی این حرکت را در حمایت از بیماران کودک پروانه‌ای که سالهاست به خاطر تحریم دارو از سوی استکبار جهانی با مشکل روبرو هستند انجام دادم تا با این کودکان همدردی کنم.وی زنده نگه داشتن یاد و گرامیداشت یاد شهدای حادثه تروریستی شیراز را نیز یکی دیگر از اهداف خود دانست و افزود: این حرکت ورزشی خود را به شهدای مظلوم شاهچراغ شیراز تقدیم کردم.وحدت پرست ادامه داد: در آینده قصد دارم با پرچم امام رضا (ع) پله‌های...
خبرگزاری آریا-نماینده مردم قائنات و زیرکوه در مجلس شورای اسلامی، گفت: تزویر با تحریم دارو و پانسمان بر جسم نحیف و پوست لطیف کودک پروانه‌ای من تازیانه می‌زند تا گوشت تنش در برابر چشمان پدر و مادرش آب شود و از ضجه او عرش خدا بلرزد. به گزارش خبرگزاری آریا، سلمان اسحاقی در نشست علنی صبح امروز(سه شنبه، 17 آبانماه) مجلس شورای اسلامی در نطق میان دستور خود، با سلام درود خدمت ملت شریف ایران گفت: ملت شریف ایران، مفتخر هستم که به نمایندگی مردم عزیز قائنات و زیر کوه و از دیار شهید سرافراز ایران شهیدکاوه، عشایر ایل بهلول و دلاکه و اهل تسنن و اهل تشیع این شهرستان‌ها که رحمت خداوند بر آنها باد با شما سخن...
دیدار علی دایی با یک کودک پروانه ای در دفترش / فیلم
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است. بیشتر بخوانید برگزاری اردوی جهادی و خدمات رسانی سیار به ۱۷۴ نفر از اهالی منطقه پیربز او افزود: در بیماری «پروانه ای» یا «EB» تاول‌هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می‌شود و به جز درمان موقت زخم‌ها هیچ التیامی برایش وجود ندارد. او با بیان این که خانه «ای بی» زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه می‌کند، ادامه...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، بیماری پروانه‌ای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است. امروزه هم کارشناسان بیماری‌های پوستی خاص همچون بیماری پروانه‌ای در برنامه‌های مختلف شبکه‌های رسانه ملی حضور یافته‌اند و در مورد این بیماری برای مردم توضیح داده‌اند، اما با این حال باز هم عده‌ای هستند که نسبت به این موضوع اطلاعی ندارند. بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی بیش از هزار و 200 بیمار پروانه‌ای در ایران وجود دارد که تاکنون خانه «ای بی» توانسته حدود 850 نفر از آنها را شناسایی کند و این بدین معنی است که هنوز حدود...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا از وزارت دادگستری، محمود عباسی در جمع اساتید دانشگاه ها و اعضای کمیته کشوری اپیدمیولوژی کووید ۱۹ ستاد ملی مدیریت و مقابله با کرونا با اشاره به تحریم های ظالمانه و غیر قانونی ایالات متحده و همراهی دول غربی با این سیاست های خصمانه که نقض آشکار موازین بین‌المللی حقوق بشر را به نمایش می‌گذارد، افزود: اتفاقاً این داروها از ایالات متحده به کشور وارد نمی شده بلکه کشورهای اروپایی مدعی دروغین و طرفدار حقوق بشر از تحویل آن خودداری ورزیده‌اند؛ در حالیکه همه می‌دانند دارو ، ملزومات پزشکی و مواد غذایی را نمی‌توان تحریم کرد. وی با اشاره به اینکه پاندمی کرونا در جهان، عرصه های مختلف بهداشتی، پزشکی، اقتصادی، جامعه شناختی،...
به گزارش «تابناک»، در بیماران پروانه ای و در موارد حاد حتی ممکن است مانند دهان یا معده تاول در داخل بدن ایجاد شود. در اکثر موارد بیماری پروانه‌ای ارثی است. این بیماری معمولا خود را در نوزادی یا کودکی نشان می‌دهد، البته در برخی از افراد در سن بلوغ یا جوانی سر باز می‌کند. برای بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی یافت نشده است، البته در موارد خفیف با افزایش سن این بیماری بهبود می یابد. در واقع درمان همان نگه داری از تاول‌ها و پیشگیری از تاول‌های بیشتر است. علائم بیماری پروانه‌ای علائم و نشانه‌های بیماری پروانه با توجه به نوع آن فرق می‌کنند، برخی از آنها: پوست نازک می‌شود و به راحتی تاول می‌زند، مخصوصا در دست و...
رویداد ۲۴ شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می‌کند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست‌ها و پاها فاقد ناخن می‌شود. تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم‌ها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم و تاول‌ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن...
آفتاب‌‌نیوز : تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم‌ها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم و تاول‌ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست‌ها منجر شود. به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می‌برد. شهنام به بازی‌های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه‌مندی‌هایش می‌کند. این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه...
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود. به گزارش سرویس چندرسانه ای شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲...
آشنایی با بیماری پروانه ای به گزارش جام جم آنلاین به نقل از پزشکت بیماری پروانه ای عارضه پوستی نادری است که باعث شکنندگی و بروز تاول های پوستی می شود. این تاول ها ممکن است در اثر آسیب دیدگی های جزئی مثل سوختگی، خراش، کشیدگی یا چسب به وجود بیاید. در موارد شدیدتر بیماری پروانه ای این تاول ها دیگر روی پوست فرد مبتلا ظاهر نشده و ممکن است در داخل بدن مثل داخل دهان یا بافت داخل شکم به وجود بیاید. بیشتر انواع بیماری پروانه ای ارثی بوده و از والدین فرد به کودک انتقال پیدا می کند. علائم و نشانه های بیماری پروانه ای معمولاً در دوران کودکی یا اوایل تولد کودک بروز می کند. البته برخی از...
دریافت 30 MB خبرگزاری مهر- گروه استان‌ها: رنگ و بوی محرم با وجود بحران کرونا هنوز در در کوچه پس کوچه‌های اصفهان جریان دارد، روضه‌های خانگی طرح ویژه اصفهانی‌ها برای عزاداری در این روزهاست، ایده‌ای که افراد توانمند هزینه اطعام عزاداری‌های سال‌های قبل خود را برای کمک به خانه دار شدن نیازمندان نذر می‌کنند. فیلمی از طرح «شصت شب روضه خانگی» در اصفهان را مشاهده می‌کنید که در این روضه خانگی خیران هزینه ودیعه مسکن خانواده دارای کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای را تأمین کردند. کد خبر 5024826
به گزارش خانه ملت، فریده اولادقباد در جلسه علنی صبح امروز (یکشنبه، 6 بهمن ماه) مجلس شورای اسلامی ضمن تسلیت ایام سوگواری فاطمیه(س)، گفت: علیرغم تحریم های یکجانبه دولت آمریکا علیه ایران به نظر می رسد، فقدان اصل جدی برای اصلاحات ساختاری بودجه موجب شده است بسیاری از راهکارهای پیشنهادی برای کاهش وابستگی به نفت، مورد توجه قرار نگیرد. نماینده مردم تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس در مجلس شورای اسلامی ادامه داد: عدم توجه به گسترش درآمدهای مالیاتی بدون فشار بر مؤدیان و فعالان اقتصادی و تنها از طریق جلوگیری از فرار مالیاتی، ساماندهی معافیت های مالیاتی و گسترش پایه های مالیاتی جدید و عدم مدیریت هزینه های دولت با تمرکز به مراکز عمده هزینه ای و اصلاحات فرایندی...
به گزارش خبرنگار ایلنا، فریده اولادقباد در جلسه علنی امروز (یکشنبه، ۶ بهمن ) مجلس شورای اسلامی ضمن تسلیت ایام سوگواری فاطمیه(س)، گفت: علیرغم تحریم های یکجانبه دولت آمریکا علیه ایران به نظر می رسد، فقدان اصل جدی برای اصلاحات ساختاری بودجه موجب شده است بسیاری از راهکارهای پیشنهادی برای کاهش وابستگی به نفت، مورد توجه قرار نگیرد. نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی ادامه داد: عدم توجه به گسترش درآمدهای مالیاتی بدون فشار بر مؤدیان و فعالان اقتصادی و تنها از طریق جلوگیری از فرار مالیاتی، ساماندهی معافیت های مالیاتی و گسترش پایه های مالیاتی جدید و عدم مدیریت هزینه های دولت با تمرکز به مراکز عمده هزینه ای و اصلاحات فرایندی در آنها از طرف دیگر، موجب شده...
رییس فراکسیون زنان و خانواده در مجلس گفت: میزان خسارات وارده ناشی از تحریم‌ها بر زنان و کودکان بیش از جنگ است و از آن می‌توان به عنوان یک کشتار جمعی خاموش نام برد. «فریده اولادقباد»، رئیس فراکسیون زنان در مجلس، در گفت و گو با خبرنگار سیاسی برنا، در رابطه با «تأثیر تحریم‌های غیرقانونی آمریکا در حوزه سلامت زنان و کودکان و به ویژه بیماران خاص» گفت: اعمال مجدد تحریم‌های یک جانبه آمریکا خلاف تعهدات دوجانبه، منشور ملل متحد، توافق چند جانبه برجام، تعهدات حقوق بشری و بشردوستانه و همچنین مغایر دستور موقت دیوان بین‌المللی، است. او ادامه داد: دولت آمریکا علاوه بر اعمال تحریم‌های خلاف حقوق بین‌الملل، با اعمال قوانین خویش، در امور داخلی دیگر کشورها مداخله...
به گزارش ایلنا، علیرضا میریوسفی درباره گفت‌وگوی مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل و نماینده آمریکا در حساب شخصی خود در توئیتر نوشت: طبق روال معمول سازمان ملل که بعد از جلسات، سفرا با یکدیگر صحبت می کنند، سفیر آمریکا در پایان جلسه شورای امنیت سازمان ملل متحد نزد سفیر ایران رفت و در مورد کودک بیماری که مورد اشاره قرار گرفته بود سوال کرد که ایشان در چارچوب مطالب سخنرانی خود به آن پاسخ داد. در این گفتگوی کوتاه هیچ موضوع دیگری مطرح نشد.
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، مدتی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه EB چند روز پیش گفت: اعمال تحریم‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) تاسف‌بار است. هاشمی عنوان کرده بود که اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی، بی‌نهایت به این پانسمان نیازمندند و متاسفانه برای آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها مجبوریم از پمادهای ترکیبی و گازوازلینه‌های چرمی استفاده کنیم. در حالی که تمام این پانسمان‌ها یک‌دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند. بعد از این اظهارات بود که وزارت بهداشتی‌ها هم نسبت به وضعیت بیماران...
به گزارش گروه اقتصادی ایسکانیوز، ابوالفتح صانعی با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهادهای رسمی و خانه ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، داروهای مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کند. وی با بیان اینکه اصلی‌ترین کالای دارویی مورد نیاز این گروه از بیماران یک پانسمان مخصوص است،گفت: در سال‌های گذشته شرکتی در ایران نمایندگی یک شرکت سوئدی به نام میلپکس را در اختیار داشت...
رویداد۲۴ سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه ای‌بی، با ابراز تاسف از اینکه تحریم‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پمادهای ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.وی یادآور شد: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات...
پروانه‌های سی و دومین جشنواره بین المللی فیلم‌های کودکان و نوجوانان درحالی بر فراز گبد های فروزه ای شهر اصفهان اوج گرفتند که کودکان به استقبال آنها رفتند و همراه با بزرگان سینما کودک، چون مرضیه برومند، پوران درخشنده و الهام رشیدی آغازی دیگر برای جشنواره رغم زندند. به گزارش خبرنگار ایمنا، پرواز پروانه سی و دومین جشنواره فیلم کودک و نوجوان همراه با جیغ‌های سرخوشانه کودکان و نوجوان در میان خاطرات پدر و مادران در باغ غدیر اصفهان اوج گرفت. کلاه قرمزی انگار که همچنان برای رسیدن به جام جم نرسیده به همراه خانواده مادربزرگه آغاز کننده برنامه افتتاحیه بودند. سفری که خاطرات کودکانی را زنده کرد که حالا خودشان پدر و مادر شده بودند و در انتظار بودند...
حجت الاسلام دانشی از برگزاری سی و دومین جشنواره بین المللی فیلم کودک و نوجوان با عنوان پروانه های فیروزه ای در استان مرکزی همزمان با سراسر کشور خبرداد. حجت الاسلام «عباس دانشی» از برگزاری سی و دومین جشنواره بین المللی فیلم کودک و نوجوان با عنوان پروانه های فیروزه ای در استان مرکزی همزمان با سراسر کشور خبرداد و به خبرنگار خبرگزاری شبستان در اراک گفت: در کنار اکران فیلم‌های جشنواره بین‌المللی کودکان و نوجوانان، برنامه‌های جنبی نیز برای این گروه سنی در نظر گرفته شده است. مدیر کل فرهنگ و ارشاد اسلامی استان مرکزی افزود: جلسه شورای مدیریتی و اجرایی جشنواره با حضور نهاد ها و سازمان های همکار آموزش و پرورش، کانون پرورش فکری و...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اگر امروز موفق به رصد اخبار سرویس فضای مجازی در حوزه های فناوری، دانلود، اخبار داغ، سیاسیون و هنرمندان و ورزشکاران در فضای مجازی نشده اید، در ادامه لینک 10 خبر پربازدید از نگاه کاربران را برای شما به نمایش گذاشته ایم. عجیب ترین سرقت یک سارق از کفش فروشی! +فیلمسارق جوان که با موفقیت وارد یک مغازه کفش فروشی شده بود با سرقت عجیب خود سوژه رسانه ها شد. عادت خطرناکی که مرد جوان را مبتلا به سرطان کرد +تصاویرتکرار یک عادت خطرناک در حالی مرد جوان را مبتلا به سرطان کرد که این عادت جزئی از زندگی روزمره و ماشینی امروز مردمان جهان به شمار می‌رود. خطرناکترین مسیر...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان؛"مایکل دلوکا" برنده جایزه بزرگ "کاظمی" از نوزدهمین "جشنواره بین‌المللی تحقیقاتی رویان" در پاسخ به این سوال که این روش چگونه می‌تواند در درمان این بیماری موثر باشد، گفت: دشوار است که بخواهم در مورد درمان صحبت کنم، چون این کار به آزمایش‌های بیشتری نیاز دارد. بحث بیشتر در مورد آزمایش‌ها است و نه درمان. این دانشمند ایتالیایی افزود: اکنون درحال انجام آزمایش‌های بسیاری در مورد این بیماری هستیم، زیرا اتصالات خاص میان ژن‌ها در این بیماری موثر است و نیاز به آزمایش بیشتر دارد. دلوکا که برای اولین بار موفق شده با کشت سلول‌های بنیادی کراتینوسیتی و اصلاح ژنتیکی، ۷۸ درصد اپیدروم یک کودک ۷ ساله مبتلا به این بیماری که در حال مرگ...
"امیر رضا" نوزادی 2 ماهه است که گرفتار بیماری پروانه ای شده، جسم و جانش توان تحمل این بیماری را ندارد و پدر کارگر علاوه بر رنج کودک از بیماری، در تامین هزینه های درمانی با مشکل مواجه شده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ و به نقل از بازتاب بروجرد 2 ماه پیش بود که نوزادی به نام امیر رضا در بروجرد متولد شد، امیرضا فرشته ای کوچک بود که از همان بدو تولد گرفتار بیماری پروانه ای شد، بدنش پُر از زخم است، جسمش را که نگاه می کنی کوچک است اما در جای جای بدنش زخم های این بیماری دیده می شود که پدر و مادر امیررضا بیشتر از هر کسی رنج می برند....
امیرحسین کودک سیستانی است که به بیماری پروانه ای یا ای بی مبتلاست. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از اوشیدا؛ بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که فرد مبتلا به آن با رنج های فراوانی در زندگی روبرو است. این بیماری که معمولا در فرزندان حاصل از ازدواج فامیلی رخ می دهد از یک جهش ژنتیکی نشات گرفته به طوری که درد و رنج از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی ندارد. به منظور جلوگیری از بروز این بیماری کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما قبل از اقدام به بارداری آزمایش های ژنتیکی را دهند تا کودک مبتلا به بیماری پروانه ای به...
به گزارش شریان نیوز،فاطمه مجیدی دختر 16 ساله مبتلا به EB است که به دلیل چسبندگی انگشتان دستش به یکدیگر باید جراحی شود. مادر فاطمه با ابراز ناراحتی از به تأخیر افتادن 6 ماهه جراحی دخترش، گفت: 6 ماه پیش که به دکتر ف برای جراحی دست دخترم مراجعه کردم ایشان مرا به بیمارستان حضرت فاطمه (س) برای جراحی معرفی کرد. متخصص بیهوشی اعلام کرد که برای انجام عمل باید حتماً تأییدیه متخصص قلب، تغذیه و خون را داشته باشم. کاری که در هیچ کدام از جراحی‌های قبلی دخترم انجام نشده بود و بسیار غیرمعمول به نظر می‌رسید.وی ادامه داد: ما در یکی از شهرهای اطراف استان سمنان زندگی می‌کنیم. این موضوع سبب شد که مجبور باشم هر هفته...
به گزارش فرهنگ نیوز ، سومین نشست شبانه سی‌امین جشنواره بین‌المللی فیلم‌های کودکان و نوجوانان اصفهان شامگاه یکشنبه با موضوع سینمای کودک و نوجوان؛ عبور از بحران در تالار نگین هتل کوثر با حضور کارشناسان و دست‌اندرکاران سینما، اهالی رسانه و فعالان سینمای کودک و نوجوان ایران برگزار شد.وحید نیکخواه آزاد در این نشست با بیان اینکه ارزان تمام شدن ساخت فیلم سینمایی دلیل شکست آن در گیشه نیست، اظهار داشت: اگر ما فیلمی بسازیم که پخش‌کننده و سینمادار آن را بخواهد، برگشت سرمایه تضمین می‌شود.وی افزود: ما متأسفانه سینما را به 2 دسته باارزش بدون مخاطب و مبتذل با مخاطب دسته‌بندی کردیم، باید این انحصار شکسته شود.کارگردان سینمای ایران با بیان اینکه همواره برای من این سؤال در سینما...
به گزارش فرهنگ نیوز، شامگاه جمعه نخستین نشست شبانه سی‌امین جشنواره بین‌المللی فیلم‌های کودکان و نوجوانان اصفهان به موضوعات فیلم‌نامه‌نویسی در سینمای کودک و نوجوان با نگاهی به پنجمین دوره مسابقه فیلم‌نامه‌نویسی و بحران‌های فعلی سینمای کودک و نوجوان ایران در تالار نگین هتل کوثر با حضور کارشناسان و دست‌اندرکاران سینما، اهالی رسانه و فعالان سینمای کودک و نوجوان ایران برگزار شد.وحید نیکخواه آزاد در این نشست با بیان اینکه رشد فیلم‌نامه‌ها در بخش کودک از نظر کیفی و کمی رشد داشته، اظهار داشت: بکی از آفاتی که در جشنواره فیلم‌نامه وارد است، تغییر دبیر بخش است و از مسئولان می‌خواهیم که تغییرات در زمینه دبیران جشنواره انجام ندهید که از این طریق بتوان از تجربیات استفاده شود.وی افزود: پیشنهاد...
به گزارش خبرنگار فوتبال و فوتسالگروه ورزش باشگاه خبرنگاران جوان، تمرین امروز پرسپولیس از ساعت 17 در زمین خیریه عمل برگزار شد. باوجود اینکه تنها خبرنگاران و عکاسان اجازه حضور در این تمرین را داشتند، هواداران زیادی برای گرفتن عکس یادگاری با بازیکنان پرسپولیس در مقابل درب مجموعه خیریه عمل حضور داشتند.سروش رفیعی در زمان ورود به ورزشگاه از اتومبیل پیاده شد و با موبایل خود با هواداران عکس سلفی گرفت.2 هم وطن برانکو که از دوستان سرمربی پرسپولیس بودند به این تمرین آمده بودند. یک کودک مبتلا به بیماری پروانه ای با هماهنگی حراست مجموعه خیریه عمل موفق شد تمرین پرسپولیس را از نزدیک تماشا کند. حمیدرضا طاهرخانی و علی علیپور زودتر از سایر بازیکنان به زمین آمدند. سید...
حضور استقلالی ها در جمع کودکان پروانه ای حال و هوای خاصی به اردوی آبی پوشان داد.
در حاشیه حضور علی کریمی در مشهد، توپ فوتبالی با امضاء این فوتبالیست به کودکی که مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای است، اهدا شد.
هدیه علی کریمی به کودک پروانه‌ای مشهدی
علی کریمی در سفر خود به مشهد، به دیدن کودک مبتلا به بیماری "ای بی" رفت.
علی کریمی کودک پروانه ای را به آرزویش رساند+عکس
علی دایی به ملاقات یک کودک بیمار رفت و آرزوی چند ساله او را برآورده نمود.
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلالهای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت